Saúde

Vive-se com VIH. O que mata é o preconceito

Ter VIH já não é uma sentença fatal, mas o preconceito continua à espreita. E é “o que mais mata”. Emanuel, Paolo e Maria são jovens e seropositivos. Como é viver com a doença nos dias de hoje? Hoje, 1 de Dezembro, assinala-se o Dia Mundial de Luta contra a Sida

Texto de Amanda Ribeiro • 30/11/2017 - 23:35

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Ele gosta de estar em casa, mas o namorado só pensa em sair. Quer estar sempre a “fazer coisas”, seja ir ao café, à praia ou a fazer levadas pela Laurissilva — ele, que é mais “caseirinho”, lá consegue ver as suas séries, os seus filmes, quando o companheiro está a dormir. Talvez, graceja, seja esse o maior problema de ter uma relação com alguém com o Vírus da Imunodeficiência Humana (VIH): o ter de sair de casa. O ter de aproveitar o dia, a vida.

 

Ele é Paulo Gonçalves, namorado de Emanuel Caires há quase um ano e meio. Se o primeiro prefere ficar no seu “cantinho” e é assim um “bocadinho estranho e engraçado”, o segundo é “caloroso”, procura “as atenções”. Vai a manifestações, organiza iniciativas de abraços grátis, é um activista dinâmico. Se o primeiro é seronegativo, o segundo é seropositivo. Neste caso, ao contrário de tantos outros, o anúncio do diagnóstico não interrompeu a história de amor. E não foi por Paulo ser diferente.

 

— Talvez porque o Emanuel é que é especial. Mais depressa me afastava dele pelas más-disposições do que por isso.

 

Risos. Começaram a namorar já Emanuel sabia da sua condição havia cinco anos. Aproximava-se o final de 2011 quando surgiram os primeiros sintomas. Febres bastante altas, dores de cabeça, dores musculares. Uma gripe, pensou. Que não passava. Entre idas e vindas do hospital, vários diagnósticos diferentes (de mononucleose infecciosa a alergias), passou-se um mês e os sintomas agudizaram-se: eczemas, diarreia, vómitos. Desconfiou. Ao fim de três dias de internamento, por fim, a derradeira notícia. Tinha 18 anos e o mundo do avesso. “Quando a médica me disse [que tinha VIH] o meu cérebro esvaziou totalmente, não consegui reagir”, recorda-se, à mesa de um café em Lisboa, o jovem madeirense, hoje com 24 anos. Quando a mãe chegou, veio o tumulto, o choro. E as perguntas. Como?

 

Estava numa relação estável havia seis meses. No início, usavam preservativo, falaram de fazer os testes de despistagem, mas depois descuraram a protecção. O outro rapaz era portador de VIH e não sabia, um dos traiçoeiros efeitos de uma doença que pode permanecer assintomática durante dez anos. Eles acreditaram na palavra um do outro. “Fomos os dois responsáveis, não há culpados, não existe o infectado e o infectante”, ressalva Emanuel. “Essa questão é estigmatizante e é a base do preconceito.” Um retrato comum a grande parte das transmissões, como sublinha o médico Diogo Medina, responsável técnico do CheckpointLX. “A maioria das infecções acontece em relações e não em pessoas solteiras. Tem a ver com uma sensação de confiança.”

 

Emanuel contou ao parceiro ainda da cama do hospital, por SMS; não teve outra hipótese. “Foi difícil avisá-lo, parecia que ele também já estava a pressentir alguma coisa”, diz. O envolvimento terminou aí, dando azo a vários “episódios de violência emocional e física” entre os dois nos meses subsequentes. Caiu numa depressão. Pelo fim da relação, pelo diagnóstico, pelo divórcio dos pais que aconteceria pouco depois — “O meu pai aproveitou a situação do VIH para me culpar a mim e à minha mãe por termos aceitado a homossexualidade”. Não se falam há quase cinco anos.

 

Hoje, Emanuel, técnico de comunicação e marketing de formação, trabalha como administrativo numa farmácia. Vive no Funchal, com a mãe e com Paulo, que saiu de casa quando os pais descobriram que era homossexual. Ao olhar para trás ainda não encontra respostas ao “porquê”. Por um lado, vê que não estava assim tão bem informado quanto VIH, à sida, às Doenças Sexualmente Transmissíveis (DST) e, aí, aponta o dedo às aulas de Educação Sexual: “Tive muito poucas e eram muito heteronormativas, nunca encaixavam em práticas sexuais que eu tinha”. Por outro, apercebe-se que, “por vezes”, tinha “relações desprotegidas”, pensando que complicações “só aconteciam aos outros, que não era algo próximo”. Por isso, dá a cara ao manifesto: “É importante mostrar que isto pode acontecer a qualquer um. Muitas vezes está mais perto de nós do que pensamos.”

 

Viver hoje com VIH é muito diferente do que já foi. Em Portugal, há cada vez menos infecções (1030 em 2016, de acordo com o relatório divulgado esta semana pela Organização Mundial de Saúde), menos casos de sida. Já não há o peso de uma sentença de morte, antes de uma doença crónica, o que, dizem os especialistas, pode explicar algum “relaxamento” quanto às medidas de prevenção. As terapêuticas são eficazes, os efeitos secundários bem mais leves, a esperança média de vida de um seropositivo com um diagnóstico precoce e devidamente acompanhado é equivalente à da população em geral. Há constrangimentos, claro. Desde logo, uma medicação que não pode ser esquecida, seguros e empréstimos que ficam mais inacessíveis, outros condicionalismos que ainda estão avaliar — o envelhecimento com VIH é um fenómeno recente e só agora começa a ser estudado.

 

O que não é semelhante ao resto da população é o estigma que circunda este grupo. “A sociedade ainda não está como devia estar ao fim de mais de 30 anos de convívio com a doença”, sublinha Isabel Aldir, directora do Programa Nacional para a Infecção VIH, Sida e Tuberculose. E o combate à epidemia também passa por aí: “Se a doença fosse vista como efectivamente deve ser vista — como uma doença em termos sociais igual a qualquer outra doença — as pessoas sentir-se-iam muito mais à vontade para assumir a sua infecção. E isso também é uma forma de prevenção.” Porque uma pessoa tratada, com a carga viral indetectável há pelo menos seis meses, muito dificilmente é um veículo de transmissão.

 

A socióloga Isabel Dias, coordenadora do estudo Infecção por VIH entre homens que fazem sexo com homens (HSH): Factores de risco e novas trajectórias da seropositividade, apresentado em Junho, faz eco destas palavras. “Temos uma cultura do ponto de vista religioso e sócio-cultural muito penalizadora dos comportamentos sexuais e esta infecção ainda está muito associada a comportamentos de risco. Isto tem de ser desconstruído.” A investigadora dá o exemplo do depoimento de um dos 671 inquiridos. Palavra a Daniel, 47 anos: “Uma pessoa pode dizer que tem Hepatite C, mas não pode dizer que tem VIH. Eu acho isso ridículo porque a Hepatite C mata tanto ou mais do que o VIH, só que a Sida está ligada ao acto sexual (...) as pessoas parecem que vêem o VIH como um bicho, como um tabu. (...)”

 

”Uma coisa é ser amigo, outra coisa é ser amante”

Ao contrário do que ainda burila na cabeça das pessoas, que continuam a associar a doença aos homossexuais, segundo o último relatório do programa nacional, em 2016, tal como em anos anteriores, a maioria dos novos diagnósticos (57%) resultou de transmissão heterossexual, seguindo-se os casos de homens que têm sexo com homens (35%). Neste grupo, porém, a infecção acontece mais cedo, por volta dos 31 anos em média, tendo-se registado recentemente um recrudescimento de novos casos, sobretudo entre os mais jovens. Fenómeno que fez a Direcção-Geral da Saúde (DGS) encomendar o estudo supracitado ao Instituto de Sociologia da Universidade do Porto e ao Centro de Estudos de Sociologia do Instituto Universitário de Lisboa.

 

O italiano Paolo Gorgoni tinha 23 anos quando percebeu que não era “infinito”, “imortal”. Sempre pensou que um dia poderia acontecer, mas nunca tão cedo, tão jovem. O ano é o de 2010. Vivia em Bolonha, onde se licenciou em Línguas e Literaturas Estrangeiras, e estava de partida para o Brasil com uma bolsa de estudo debaixo do braço para um intercâmbio internacional. Até que dez dias antes da partida, com bilhete de avião comprado e uma nova vida pela frente, tudo mudou. Fazia testes de despistagem regularmente — o último tinha sido apenas dois meses antes —, pois sabia que tinha uma “vida sexual irregular”. Usava preservativo quase sempre, mas, por vezes, “acontecia”. E, na dúvida, mais “vale um teste a mais do que a menos”.

 

A infecção era tão recente que não bastou fazer o exame normal, o Elisa. A primeira preocupação? “Não foi a minha saúde, foi a minha rede social. O que vai ser de mim? Da minha solidão? Como é que vou conseguir continuar a ter relações?” Sabia que não ia morrer, que ia viver provavelmente o mesmo que os outros, que não iria chegar à sida, mas, em simultâneo, questionou-se: “Se há um mês tivesse conhecido um tipo, e ele me tivesse dito que tinha VIH, eu não teria tido algum receio de me envolver com ele? Sim, teria. Isso quer dizer que a mentalidade das pessoas como eu é essa; agora vou ter de enfrentar tudo isto do outro lado.” Foi, recorda-se, um “medo completamente justificável”. “Passei por imensa discriminação dentro da comunidade LGBT [Lésbicas, Gays, Bissexuais e Transgénero].”

 

“Uma coisa é ser amigo, outra coisa é ser amante”, diz, em jeito de despedida, já o gravador está desligado e se confidenciam as últimas histórias. A viver em Lisboa desde Setembro de 2015, Paolo, de 31 anos, está solteiro há dois. Não só por causa do VIH.  “Uma relação já é difícil, ainda mais uma relação entre dois homens numa sociedade que nunca construiu um imaginário afectivo para duas pessoas do mesmo sexo. Acrescentar uma dificuldade como esta... ‘não quero saber’, dizem-te. Dizes e és rejeitado.”

 

Ele não esconde a sua condição. Da sua família, que sabe e apoia, do seu grupo de amigos, no seu trabalho na área de apoio a clientes (não anuncia, mas também não se escusaria a respostas), na sua vida. É um orgulhoso activista (“algo que se ‘é’, não que se ‘faz’”), e, enquanto Paula Lovely, uma drag queen fulgurante no panorama lisboeta, protagonista das noites de karaoke Sing It Out no 49 da ZDB (com ela o canto é ao vivo, ou não fosse Paolo formado em... canto lírico). Dentro do “azar”, ele tem “muita sorte”, por isso, abraçou o VIH como uma causa. “Devíamos falar muito mais de que somos ‘normais’ como os outros, que temos vidas parecidas. Não é preciso ter medo porque é o medo que te faz ter uma infecção com muito mais facilidade.” É que, se não houvesse “medo da rejeição”, não se temeria um “resultado positivo”. (Lê o depoimento completo)

 

Falar abertamente do estatuto serológico é fundamental para melhorar a prevenção, diz Paolo. “É importante adquirir competências comunicacionais no sentido de conhecer os estatutos dos parceiros e ultrapassar certas pré-noções”, concorda Isabel Dias. Tal como tornar os testes de diagnóstico mais corriqueiros, inclusive os autotestes. Estima-se que, na Europa, 15% das pessoas que vivem com VIH não se encontrem diagnosticadas, ou seja, uma em cada sete não sabe que está infectada. “Qualquer pessoa sexualmente activa deve fazer um teste uma vez por ano; se for da população mais vulnerável de seis em seis meses”, realça Diogo Medina. “Mas as pessoas não se testam nunca, não sabem que têm [a infecção] e transmitem-na.” “É”, sublinha o médico, “muito menos seguro fazer sexo com uma pessoa que nunca fez um teste de VIH do que com uma pessoa que já tem VIH, está medicada e [cuja carga viral] é indetectável”.

 

As campanhas devem ser mais realistas e contínuas, consideram os entrevistados, e deveriam ser divulgados outros métodos. “O preservativo funciona, tem uma eficácia elevada como método de prevenção de DST, mas também temos de ter a perfeita noção que nem todos o utilizam”, confirma Isabel Aldir. Daí que defenda “estratégias combinadas”, que passam pelo preservativo, mas também por promover o “tratamento enquanto medida de prevenção”, a profilaxia pós-exposição “para quem tiver risco de infecção” e a de pré-exposição, para "pessoas que tenham risco acrescido". E, sem dúvida, lutar contra o estigma que rodeia os seropositivos. “A maneira como esta doença surgiu foi altamente estigmatizante. Quem tinha ou era homossexual ou trabalhador do sexo ou dependente de drogas endovenosas. Vão ser precisas muitas gerações para descolarmos desta imagem, mas passa por percebermos que pode acontecer mesmo a qualquer um. Basta estarmos vivos.”

 

Três litros de lixívia

Historicamente, esta sempre foi uma doença que atingiu mais o sexo masculino — os dados dizem que por cada três mulheres diagnosticadas existem sete homens. Mas isso não quer dizer que também não lhes bata à porta. E cedo. A Maria (nome fictício) foi aos 28 anos.

 

Não usa a identidade real. Gostava, mas não pode. Teme repercussões a nível laboral, e não só. “Pensava que a parte difícil desta doença ia ser a física, nunca pensei que fosse a interpessoal — e está a ser.” Porque se pode controlar a quem se conta, como se conta, mas nunca o resultado final. Tem tido as reacções mais surpreendentes. Da própria mãe, por exemplo, médica. “Saiu de casa, voltou com três litros de lixívia a dizer que teria de usar aquilo tudo — é para se ver onde está o preconceito.” Ou da ex-colega de casa, a quem contou passados três meses de co-habitação e, pensava ela, uma amizade (e uma hortinha conjunta) a florescer. “Dois dias depois ela ligou-me a dizer que ia sair de casa. Quando cheguei já tinha limpado as prateleiras todas, separado os copos...”

 

É mais fácil um homem transmitir a uma mulher do que o contrário. Também no seu caso, ele não sabia que estava infectado e ela não usou preservativo naquela relação. Até o encarava mais como um método anticoncepcional, do que de prevenção de DST. “O VIH estava muito longe”, sublinha. “Não é raro”, confirma Isabel Aldir, “ouvirmos na população mais jovem algo como ‘eu tomo a pílula, portanto, não preciso de usar o preservativo’”. Maria diz que 90% dos amigos não usam preservativo regularmente — não existem, enfatiza, grupos de risco, mas “comportamentos de risco”. Que é uma “roleta russa”, pensa-se sempre que vai acontecer ao outro. Que já não se fala da doença. Até ela própria contrair VIH nunca tinha conhecido ninguém seropositivo. “Não há uma única mulher que dê a cara por este vírus neste país”, lamenta. Há uns tempos, foi a uma reunião de uma associação e, ao verem-na, congratularam-se: “É tão bom ter-te aqui connosco, ver assim uma rapariga jovem e bonita que também tem o vírus”. “Como se isso não fosse normal!”, reage, “ser jovem, bonita, elegante, aparentemente saudável e ter VIH”. Está “farta” de, mesmo tendo carga viral indetectável, ser obrigada a adoptar o papel de divulgadora científica sempre que está prestes a iniciar um namoro ou uma relação. “Eu não estou só na posição de pessoa que dá uma informação como ‘tenho diabetes’, ‘tenho herpes’. Eu tenho de dar uma aula.”

 

Cuida-se. Descansa muito bem, tem cuidados a nível da nutrição, faz detox, yoga. Os dois comprimidos que toma por dia trazem-lhe efeitos colaterais, como enjoos, diz que lida com eles enquanto dorme. Com estudos superiores, tem uma vida normal, como nunca pensou que teria, ainda que hoje sinta mais a necessidade de ter “um pé-de-meia” porque não sabe se terá alguma complicação de saúde no futuro. Por outro lado, sente que o VIH também foi uma “benção” que a obrigou a “priorizar” o que realmente importa. Como o amor, mais do que a carreira, o trabalho, o dinheiro. Quer ter um companheiro. Filhos. O pior da doença? “O preconceito. É o que mais mata, é o que mais magoa cá dentro.”

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